تولد سالانه 150 تالاسمی در کشور ، شرایط دارو و درمان تالاسمی ها در بحران کرونا - وبلاگ دیجی سافت

به گزارش وبلاگ دیجی سافت، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت ضمن تشریح شرایط دارو و درمان تالاسمی ها، از تولد سالانه 150 بیمار تالاسمی جدید در کشور اطلاع داد.

به گزارش وبلاگ دیجی سافت، دکتر مهدی شادنوش در مصاحبه با ایسنا با بیان اینکه کل بیماران تالاسمی که در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده اند، نزدیک به 18 هزار و 300 نفر هستند که در 225 بخش تزریق خون به آنها ارائه خدمت می گردد. همچنین سالانه حدود 150 بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می شوند. متاسفانه بیشترین میزان موارد جدید تالاسمی در کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است و علت آن رواج ازدواج های فامیلی و غیر رسمی است. البته اخیرا عظیمان اهل تسنن مردم در سیستان و بلوچستان همکاری کردند تا بدون انجام آزمایش پیش از ازدواج، ازدواجی را ثبت ننمایند.

راه اندازی 83 مرکز جامع بیماران خاص به کجا رسید؟

وی با اشاره به اقدامات اجرا شده در راستای تسهیل ارائه خدمت به بیماران تالاسمی، گفت: از آنجایی که در نظر داشتیم که خدمات دهی به بیماران تالاسمی با سهولت و دسترسی بیشتر انجام گردد و قرار نباشد که این بیماران برای دریافت خدمت مورد احتیاجشان به مراکز عظیم و یا تهران مراجعه نمایند و همچنین در راستای ارائه خدمات درمانی و فرآیندهای پنج گانه تزریق خون، معاینه، ارائه داروها، توان بخشی و دندان پزشکی به صورت متمرکز، در سال 1398 راه اندازی 83 مرکز جامع بیماران خاص برای ارائه خدمت به این بیماران کلید خورد که تا به امروز 50 مرکز از این مراکز به مرحله بهره برداری رسیده است که این خدمات در آن ها با تعرفه دولتی قابل ارائه است. البته بخشی از هزینه های این خدمات را بیمه ها تقبل می نمایند و مابقی آن از سوی وزارت بهداشت پرداخت می گردد. بنابراین برای بیمار این خدمات به صورت رایگان است.

شادنوش ادامه داد: بر همین اساس تجهیزاتی برای ارائه خدمت به این بیماران به مراکز جامع بیماران خاص، اختصاص پیدا نموده است که حدود 50 درصد از این تجهیزات شامل رگ یاب، پالس اکسیمتر، نوار قلب پورتال، دستگاه شوک، پمپ انفیوژن دارو و تعدادی ست فیزیوتراپی و... تحویل و در مراکز مستقر شده اند.

مصرف 50 درصدی داروی خوراکی در تالاسمی ها

وی با بیان اینکه یکی از برنامه های ما این بود که مصرف داروی آهن زدای خوراکی را در بین تالاسمی ها از 25 درصد به 55 درصد افزایش دهیم، گفت: بر این اساس در حال حاضر مصرف داروی خوراکی به 50 درصد رسیده است. در زمینه داروهای خوراکی، داروهای نانوجید، اویزیروکس، نسورال به عنوان داروهای داخلی و داروی جیدنیو به عنوان داروی خارجی در اختیار بیماران هستند که البته از آنجایی که مشابه فراوری داخلی این دارو وجود دارد، واردات آن به صورت محدود انجام می گردد. داروهای فراوری داخل برای بیماران به صورت رایگان عرضه می گردد، اما بیمار برای داروی خارجی باید میزان کمی هزینه بپردازد.

شادنوش ادامه داد: در عین حال داروهای دسفوناک، دفروکسیر داروهای فراوری داخلی تزریقی و داروی دسفرال داروی خارجی بیماران تالاسمی است که به صورت تزریقی برای بیماران مصرف می شوند که پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای داروی تزریقی داخلی صفر بوده و برای داروی دسفرال میزان کمی هزینه می پردازند.

وجود 30 مرکز تامین خون مناسب برای تالاسمی ها

شادنوش همچنین از برگزاری برنامه های آموزشی برای تیم درمانگر تالاسمی اعم از پزشک و پرستار در قالب سمینارهای منطقه ای اطلاع داد و گفت: در عین حال باید توجه کرد که یکی از اهداف وزارت بهداشت ارائه مناسب خدمات تزریق خون به بیماران تالاسمی است. بر همین اساس اقداماتی مانند توسعه مراکز تأمین خون در دستور کارمان بود؛ چراکه در حوزه تزریق خون تالاسمی ها توجه به گروه های خونی فرعی نیز اهمیت دارد. بر همین اساس پیگیری های لازم را از طریق سازمان انتقال خون ایران انجام دادیم که بر این اساس شاهد افزایش پایگاه های با قابلیت تامین خون مناسب از 21 مرکز به 30 مرکز در استان های مختلف برای بیماران تالاسمی بودیم.

خدمات رایگان برای بیماران تالاسمی

وی با اشاره به شرایط هزینه ای بیماران تالاسمی در قبال خدمات درمانی شان در کشور، اظهار کرد: حمایت های اقتصادی در قالب بسته خدمتی بیماران تالاسمی از سوی وزارت بهداشت اجرا شده است که شامل پرداخت هزینه های درمانی است که یا هزینه هایشان از سقف حمایت بیمه ای بیشتر است و یا اصلا حمایت بیمه ای ندارند. به عنوان مثال یکی از این خدمات آزمایشات دوره ای، تصویر برداری ها، معاینات و مشاوره های تخصصی مانند زنان، غدد، ارتوپدی، گوارش، توانبخشی و فیزیوتراپی، روانپزشکی و ...موارد بستری است؛ به طوری که بخشی از هزینه این خدمات را سازمان های بیمه گر تقبل می نمایند و بخش باقی مانده را هم وزارت بهداشت می پردازد. بنابراین خدمات برای بیماران به صورت رایگان است.

وی ادامه داد: در عین حال از آنجایی که بعضی بیماران تالاسمی از داروی آهن زدای تزریقی استفاده می نمایند، برای تزریق آهن زدا در منزل از طریق پمپ تزریق، احتیاج به ملزومات مصرفی از قبیل سرنگ، اسکالپ وین، آب مقطر و... دارند. پیش از این بیمه ها برای این ملزومات تعرفه ای بالغ بر چهار K یا 40 هزار تومان را تقبل می کردند، اما در حال حاضر با رایزنی هایی که اجرا شده، تعرفه این ملزومات برای تالاسمی های زیر 15 سال به هفت K یا 70 هزار تومان و برای تالاسمی های بالای 15 سال به 9 K یا 90 هزار تومان افزایش یافت. همچنین برای فعالیت 10 مرکز تصویربرداری قلب و کبد برای اندازه گیری میزان رسوب آهن در قلب و کبد تالاسمی ها اقداماتی انجام شد و در حال حاضر پیگیر تعرفه گذاری برای این خدمت نیز هستیم.

یاری هزینه 4 میلیونی برای ارتودنسی تالاسمی ها

شادنوش تاکید نمود: برای خدمات دندان پزشکی روتینِ بیماران تالاسمی سالانه بالغ بر 800 هزار تومان به عنوان یاری هزینه پرداخت می گردد. همچنین یاری هزینه تالاسمی ها برای خدمات ارتودنسی در پیش از این سالانه دو میلیون تومان بود که در حال حاضر به چهار میلیون تومان افزایش یافته است.

وی تاکید نمود: برنامه کلی ما در امسال نیز در این حوزه هماهنگی و پیگیری بیشتر در جهت اجرای بسته جامع خدمات درمانی در بخش های تالاسمی که تمامی خدمات دارو و درمانی جامع را شامل می گردد، است. در واقع دغدغه ما این است که در سال 1399 تمام خدمات درمانی و دارویی بیماران تالاسمی اعم از آزمایشات، فیزیوتراپی، دندان پزشکی و... در تمام 83 مرکز جامعی که فعلا 50 موردش کامل شده و همچنین در تمام 225 مرکز درمانی بیماران تالاسمی اجرا گردد که شامل تمام خدمات مورد احتیاج بیماران تالاسمی است.

کرونا و نحوه ارائه خدمت به بیماران تالاسمی

وی درباره شرایط ارائه خدمت به بیماران تالاسمی در بحران کرونا نیز گفت: به دانشگاها ابلاغ شد که حتی الامکان از جابجایی بیماران تالاسمی خودداری گردد و همچنین تا حد امکان محل ارائه خدمت به این بیماران از داروخانه ها و مراکز درمانی که به عنوان مرکز بیماران کرونایی بودند، جدا گردد. همچنین با اولویت استان هایی که از نظر ابتلا به کرونا پر شیوع محسوب می شدند، اقلام حفاظت فردی مانند ماسک و ژل ضدعفونی نماینده دست در مناطق توزیع شد و استان های پرشیوع در اولویت نهاده شد.

شادنوش تاکید نمود: در مجموع درسال قبل و با توجه به موقعیت فعلی که با تحریم های ظالمانه علیه کشورمان مواجهیم، با تعامل با انجمن تالاسمی ایران نسبت به رساندن خدمت به بیماران تالاسمی در کشور تمام کوشش مان را انجام دادیم.